以下、有志医師の会のメルガマからの転載です。

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【全国有志医師の会へのご寄稿】

ヤコブ病患者の遺族として会の発起人として、今想う事、伝えたい事

ヤコブ病患者・家族の会 代表 中鉢 夏美

◆はじめに 元気だった母が急にヤコブ病と診断され、あっという間に植物状態になってしまった1年半前。私たち家族は奈落の底へ突き落されたような日々を過ごしておりました。 ワクチンとの関連についての情報収集に明け暮れた中で見つけた一筋の光が『全国有志医師の会』でした。この度、こうして全国有志医師の会のメールマガジンに寄稿する機会をいただけたこと、心より感謝申し上げます。

◆ヤコブ病発症～亡くなるまでの経緯

発症時、母は68歳。医療事務（パート） 当時、母の実母が施設に入所しており、その施設に出入りするため母はワクチンを接種。

・2021年（令和3年）7月7日と7月28日に地域の集団接種会場にて、ファイザー製のワクチンを接種。 ・同年8月14日に母と一緒に買い物へ出掛ける。

その際、実家で留守番していた父と娘の「昼食のことに気を回せなかった」と具体的な違和感を訴える。その前後から「眠れない」と父や私に訴える。

・同年8月24日、自ら物忘れ外来を受診。MRIを撮るが異常なしと診断される。

・同年9月中旬頃よりラインが明らかに短文で平仮名が増えていく。目眩を訴える。

・同年10月1日、8月下旬から違和感があったようで「『仕事辞める』の報告です。今までのようにできないの」とラインが来る。

・同年10月4日、父が運転する車で我が家に来て、いつもと変わらない様子で孫と過ごす。だが、壁をつたわないと階段は上り下りできない。左隣に座る子を「○○ちゃん、どこ行ったの？」と全く認識できず、受診するよう勧める。

・同年10月5日、持病の緑内障が悪化したと思い、眼科受診。眼科で即、脳を診てもらえる病院に行くよう言われる。そのまま9月に受診した物忘れ外来を受診。再度MRI検査。脳に異常があるかもしれないと、大きな病院を受診するよう言われて北海道脳神経外科記念病院を受診。

ヤコブ病の疑いと診断。朝は歩いて車に乗り病院を回っていた母だったが、夕方には歩けなくなっており車椅子を借りていた。 診断を聞いた後、この先自宅に戻るのは難しいだろうから一度帰宅して身の回りを整えてから入院するよう１週間の猶予をもらう。

・同年10月6日、7日、自宅に戻った母は全てにおいて介助が必要になる。 トイレに行く時は両脇から支え、掛け声に合わせて足を交互に動かしてもらう。脳が歩き方を忘れてしまったような印象。ベッドでの寝起きもできない。箸は使えなくなる。 日中でも眠る時間が多くなる。無意識に左腕が上がっていき、ミオクローヌスの前段階のような動きが出始める。

日毎にというより刻一刻と状態が悪化していく。本人も医師から説明を受けたてんかん発作を恐れて入院を望んでいたため、１週間の猶予を3日に切り上げる苦渋の決断。

・同年10月8日、北海道脳神経外科記念病院に入院。入院後３日は本人の携帯電話でラインや電話でのやりとりが可能。

・同年10月14日、オンライン面会。すでに会話が続かず。以降、オンライン面会も困難になる。 その後、確定診断に必要な髄液検査をするため、10月末より2週間転院。転院の際に付き添った時には、声をかけると父や私だと分かってはいるが、どの年代の時の家族として認識しているかは不明。転院先へ向かう車内で「私　頭打ったの？」と母が私に問いかける。これが母との最後の会話になった。

・同年11月初旬、検査が終わって北海道脳神経外科記念病院に戻る際の付き添い時には、母は既に無言無動状態であった。

・同年11月15日、経鼻栄養に切り替え。 ※髄液検査後の病状説明の際に「ワクチンは関係ありませんか？」と主治医に質問する。主治医の第一声は「お金が絡むからなあ」だった。後日からは否定。

・長尾医師に相談。母に面会していただく。

・同年６月CUCの在宅ホスピスへ転居。 イベルメクチンとオキシカットを粉末状にして経鼻栄養のチューブで投与。 面会の際、孫の声に良く反応し、覚醒している時だと瞬きしたり声がするほうへ顔を向けたりする様子が見られた。

・同年10月末、栄養が吸収できなくなり経鼻栄養が中止される。

・同年12月7日、逝去。

訪問医の協力が得られず、自力で解剖を引き受けてくださる医療機関を探す。亡くなる前日に協力してくださる方が見つかり、亡くなった当日無事に解剖を終えることができた。ただ、解剖結果が出るまでに1年かかると説明を受けている。

※北海道脳神経外科記念病院から転院後、再度同病院の元主治医にお願いをして、令和4年6月10日第80回厚生科学審議会予防接種・ワクチン分科会副反応検討部会に母の症例を挙げてもらっている。

◆ヤコブ病患者の遺族としての想い

この病気は治療法がないと言われ、為すすべなく急速に家族が壊れていくのを目の当たりにして、自分を保つのに必死な日々でした。もしこれがワクチンによるものだとしたら、こんな恐ろしいことはないと思います。

ただ、私たち家族は争う気持ちはありません。 事実を認め、究明して欲しいのです。 そして、「ワクチン接種は自己責任」という社会的な責任逃れではなく、事実に向き合い、ワクチンによって亡くなったであろう方々に悼む気持ちを持っていただけたらと思います。 何より、未来を担う子ども達の世代へこの恐ろしい問題を遺してはいけないと強く感じております。

◆ヤコブ病患者・家族の会の発起人として伝えたいこと

まず最初に伝えたいことは、ワクチンが関連すると思われるヤコブ病の患者は確実に存在しているということです。

そしてその数は1人や2人ではありません。私が把握する限りでは20名以上の方がいらっしゃいます。また、あくまで私の印象ですが、接種回数を重ねるほど症状の進行が早く、早い方で3ヶ月経たないうちに亡くなってしまうケースもありました。

このことから考えても、一刻も早くこの事実と向き合っていただかなければ、患者の命が尽きてしまうのです。 医療者を始め、多くの方にこの病気といま起こっている事実を知ってもらいたいと切に願っています。

ヤコブ病患者・家族の会 代表　中鉢　夏美

【ヤコブ病患者・家族の会HP】

https://my159p.com/l/m/BFsfwartFHiCf4

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読んでいるうちに思い出して、涙が出てきた。

悔しい。

実は、同様な患者さんが他にもいて、往診してこの眼で見ている。

海外では、２０２２年頃に同様な症例の論文がいくつか出ていた。

でも、今では見られないようになった。

見られないようにされている。

僕の口も塞がれている。

（言論弾圧および科学弾圧）

日本においては、この手記が初めて（本邦初）。

娘さんは勇気を出して、顔出し、名前出しを決断されたのだ。

ここまで酷い政治を皆さんはどう思います？

ここまで酷い役所をどう思います？

僕は怒りを抑えることができません。

心当たりのあるご家族は患者会に相談してはどうでしょうか。

PS)

真実を明らかにする方法はたったひとつ。

２月８日に投票に行くことです。

もし原口さんが当選すれば、必ず国会で質問してくれるはず。

まずは、一点突破で限界突破。

今日は、岡山と大阪で舞台挨拶だ。

大阪は満席、立ち見、と聞いている。