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全国に１００人しかいない難病。
老化が、４～５倍速い。
親より早く老人になる子供を育てる母親の母性。

希少難病を知ってもらおうと、生まれてからの全記録が公開された。
この病気を治してもらいたい、親心からだ。
まだ治療法が無い。

お兄ちゃんもこの病気で２０歳の若さで旅立った。
あかねちゃんも、最近は寝ていることが多い。
肺炎で入院しても、早く退院しないと歩けなくなる。

老人と全く同じだ。


今日のよろず相談もそうだった。
腰痛で入院したら、寝たきりになり認知症になった。
壁に虫が見えるなど、幻覚症状も現れた。

「どうしたらいいでしょうか？」
「家に帰ることです！」
「え？悪くて家に帰れないと病院の先生に言われています」

こんな相談を毎日のように受ける。

病院で寝るほど、歩けなくなり、認知症が進む。
これをどう見るのか。
病院の医師と、在宅医では見方が、正反対・・・・


コケイン症候群のあかねちゃんも、養護学校の先生は
歩行器で厳しく歩かせていた。
デイケアでのリハビリと全く同じだ。

テロメアが短いのだろうか？

今日の朝日新聞電子版・アピタルに犬の話を書いたばかり。

人間８０年
犬　１５年
両者は、数倍違うのだが、同時に亡くなった話。

一生と言ってもいろんな時間がある。
８０年と１５年がどう違うのか？

昔の人間は、人生５０年だった。
長さではなく、密度なのだろう。

コケイン症候群のあかねちゃんからいろんなことを感じた。
研究者ではないのでお役に立てないが、誰かが研究して欲しい。
稀少難病にも光があてられる、社会保障、学術余裕が欲しい。