今週、２人の神経難病患者さんの呼吸器装着の意思決定に
かなりの時間を費やした。

ポイントは２点につきる。

１）どんなものか、やってみないとよく分らない
２）やってみて良くなかっても、外すことができない

私の場合
１）については、演技や動画を使い説明する
２）については、お手上げがだ「私はあなたの意思を尊重する」と言い聞かせている。

「いやだ、いやだ」と強く強く拒否していた患者さんを説得して呼吸器を装着すると
「なんだこんな程度か。。悩むことなど必要無かった」という声を何度か聞いてきた。

日本のＡＬＳへの呼吸器の装着率は３割程度なのが残念。
私はＡＬＳへの呼吸器は、車いすや松葉杖と同じだと思うので、できるだけ多くの人に
与えられた生を満喫して欲しい。

だから呼吸器を装着している患者さんと花見をしたり、宴会を楽しんできた。
呼吸器をつけていてもまったく普通に生活を楽しめることは知られていない。

しかし、神経内科専門医は実に冷たい。

「この患者さんは呼吸器希望せず。ＤＮＲです」で終わり。
何度、説得しても「患者さんの意思ですから」で押し切られる。

あまりにもドライな神経内科専門医。

意思決定プロセズには、私たちのような在宅スタッフも入れて欲しいのだが、
病院の専門医が、自分たちだけで勝手に決めてその後は取りあってくれない。

・がん患者不在のキャンサーボード
・在宅医不在の神経難病の意思決定プロセズ

どうしてこんなに上から目線の医療ができるのか不思議でならない。
どうしてこんなに冷たい専門医に偉そうに言われるのか分からない。

先週の日本在宅医学会では、ＡＬＳのセッションが多かった。
これは学会の本部が、順天堂大学の神経内科学教室にあるからだ。

ＡＬＳの意思決定プロセズに関するシンポジウムで質問をした。
「どうして神経内科専門医は、こんなにも冷たいのか？」

もちろん答えは返ってこない。
大切な課題には真剣に向き合わない、お友達内閣ならぬ、お友達学会。

そんな程度の学会に何の意味があるのか？と真剣に思った。
そんな時間があったら、ほかに楽しいことをしたほうが意味がある。

ＧＷだが、連日の看取りが続いている。
毎日、深夜往診もあり、かなり忙しい。

さっきまで、ご家族と気管切開について話合っていた。
きっと神経内科専門医の何倍もの時間を、意思決定に費やしていると思う。

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荻野美恵子先生による
ＡＬＳの意思決定プロセスの講義
 
神経内科医へのアンケート調査では、
多くの専門医は、ＡＬＳの経験数は１年間に３例以下
終末期の経験については８６％の専門医は１例以下と答えている。
 
ＡＬＳの予後予測は難しい
・経験数が少ない
・個人差がある
 
呼吸筋麻痺にはオピオイドが健康保険で使える（２０１１年～）
・塩酸モルヒネと硫酸モルヒネだけ
・がんと違って少量で効果がある
 
ＡＬＳに必要な緩和ケア
緩和ケアの適応拡大を！
 
オピオイドを使ったことがあると答えた神経内科医の
６４％は５例以下と症例数が少ない
 
神経難病緩和ケア研修会も開かれているが、
安易にモルヒネに頼るのも良くないと言われている。
しかしモルヒネを使っても呼吸器を使ってもいい。
抗うつ薬やメジャートランキライザーでも使える
 
モルヒネは死ぬための薬ではないことを説明する
上手に使えば、延命になり得る
 
かなり少ない量でも効く
塩酸モルヒネ散２．５ｍｇから開始。
ＣＯ２＝６０以上なら１．２５ｍｇでもいい。
 
呼吸苦が緩和されるまで１回量を２．５ｍｇずつ増量して
至適量を決定する。
おおまかに言えば、がんのモルヒネの半分程度で効く
 
ＡＬＳでの人工呼吸器装着は３割（欧米は数％）
新規装着者は２割程度
 
装着の意思決定支援は極めて難しい。
充分な社会的説明も必要。
 
延命治療と緩和治療の境界線は不明確
ＡＬＳに延命治療という言葉を使うことは誘導にならないか
ＴＬＳ(Total locked in state)になるのは１割程度
 
生きるか逝くかの選択は、究極の選択
救急車を呼ぶのか呼ばないかを決めておく

 
「呼吸器を外す」ことについて
 
呼吸器を外して！と頼まれた経験があると
６割の専門医が答えている。
 
外すことに賛成の医師もいるが、意見は分れている。
アメリカでは３６％の医師が賛成しているという。

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リビングウイル（ＬＷ）を持つ、ＡＬＳ患者さんはたくさんおられる。
呼吸器を装着した人たちの心の拠り所なのだろう。

ＡＬＳの方のためにこそＬＷに法的担保が必要だと思うのだが、
肝腎のＡＬＳ協会がそれに反対している、という現実は不可解だ。

朝日新聞は、こうした不都合な現実は絶対に報じない。
大手メデイアも報じない。

なぜ報じないのか。

それは古賀さんが番組を降ろされたのと同様、
日本の大手マスコミが既に死んでいるからだ。

大手メデイアが、権力や権威に屈して偏向報道を繰り返すなか、
タブロイド紙が、真実を報道するという不思議な国になっている。

多くの人は北朝鮮メデイアを笑うが、日本はそれ以下であることに
ほとんどの人が気がついていないという、実におめでたい国に居る。