このたびURLを下記に変更しました。
お気に入り等に登録されている方は、新URLへの変更をお願いします。
新URL http://blog.drnagao.com

18トリソミーの子供たちの会

2018年11月26日(月)

昨日、西宮ヨットハーバーで「スマイル18っこの会」が開催された。
私も医師として参加させて頂いたが、たくさん勉強させていただいた。
午後の3時間があっと言う間に過ぎ、きれいな夕焼けを皆さんと見た。

2つの応援
クリックお願いします!
   →   人気ブログランキングへ    →   にほんブログ村 病気ブログ 医者・医師へ
 
 

18トリソミーとは、18番目の染色体が2本ではなく3本ある先天性の病気。→こちら
ちなみに21トリソミーは、ダウン症である。

生下時から人工呼吸器や人工栄養(胃ろう)が必要となり
在宅医療を受けて、入退院を繰り返しながら、大きくなる。

しかし0~6歳で亡くなる亡くなる子供もいるなど長生きはできない。
私はご縁あって、2人の18っこちゃんの在宅主治医を拝命している。

昨日は、兵庫県下の18っ子10数名と親御さんたちが初めて集まった。
みなさん人工呼吸器などがあるので、そう簡単には外出できない子供達。

その中に8歳と19歳の子が女の子がいて驚いた。
ここまで長生きできる子もいるんだ、すごい・・・

残念ながら亡くなった子供は、「天使ちゃん」として親だけの参加になる。
総勢30名くらいの懇親会は、ワイワイガヤガヤ、実に賑やかな3時間に。

障害児を持った母親と父親は、受け止めかたが違っていた。
父親は「介護」と受け止めるが、母親は「子育て」と言う。


10数人の18っこを観察していて気が付いた。
男の子は2人しかいないのだ。

男の18っこは、お腹の中で亡くなってしまい、生まれてきにくい。
仮に生まれても女の子よりも長く生きることは難しいと聞かされた。

男は、母親のお腹のなか中にいる時から、そして生下時から既に短命なのだ。
「男の孤独死」「男は生きてるムダなのか?」を発信している私はショック。

18っこたちの瞳に私はどう映っているのだろうか?
いつもそんな想いで、診察をさせていただいている。

第1回の企画であったが、参加させていただき本当に良かった。
18っこちゃんたちに、今日も生きる希望を分けていただいた。

18っこに興味のある人は、12月1日(土)に奈良県天理市で
18っこの写真展があるので、来てほしいな。


「チーム18写真展」のHP→こちら

日時:平成30年12月 1日(土)奈良県 天理写真展

場所:天理駅前広場コフフン(〒632-0016 奈良県天理市川原城町803

内容:広場内の団体待合所で開催します。
   借用できるパーテーションの数に合わせて、
   関西、四
国、中国地方の方を中心に30名程度を予定。

       
 

私は、11時半くらいに写真展に行く予定だ。
ちなみに3月18日は、18トリソミーの日。


いつもありがとう、18っこと親御さんたち。
また会おうね。


K181125_3276[1].jpg















2つのランキングに参加しています。両方クリックお願い致します。皆様の応援が日々ブログを書く原動力になっています。

お一人、一日一票有効です。

人気ブログランキングへ ← 応援クリックお願い致します!

(ブログランキング)

にほんブログ村 病気ブログ 医者・医師へ ← こちらもぜひ応援クリックお願い致します!

(日本ブログ村)

※本ブログは転載・引用を固くお断りいたします。

この記事へのコメント

18っこちゃん…
お仕事で関わらせていただき
おうちでの生活をサポートさせていただきました

なかなか 行政は理解してくれません
市としても 前例がない…の一点張りでした
(ほんとに たらい回しにあい 腹が立ちます)
市会議員にも相談して
やっと 光が見えてきました
震災時に備えて ストマの方の物品を市で保管してくださるなら 18っこちゃんの物品も保管して欲しいとお願いしたり
ママが倒れた時のレスパイト先を探したり…と簡単にいくものではなかったです
同じ思いを抱えているこの18っこちゃんのグループを見つけ ママに伝えたら すぐに問い合わせして 仲間ができたようでした

天使ちゃんになった私の関わった18っこちゃんも
今 写真展で全国を旅しています

人は 一人では生きてはいけません
支えが必要ですよね…

Posted by 宮ちゃん at 2018年11月28日 08:47 | 返信

コメントする

                                               

トラックバック

このエントリーのトラックバックURL:

このたびURLを下記に変更しました。
お気に入り等に登録されている方は、新URLへの変更をお願いします。
新URL http://blog.drnagao.com


過去の日記一覧

糖尿病と膵臓がん

病気の9割は歩くだけで治るPART2

男の孤独死

痛い在宅医

歩き方で人生が変わる

薬のやめどき

痛くない死に方

医者通いせずに90歳まで元気で生きる人の7つの習慣

認知症は歩くだけで良くなる

がんは人生を二度生きられる

親の老いを受け入れる

認知症の薬をやめると認知症がよくなる人がいるって本当ですか?

病気の9割は歩くだけで治る!

その医者のかかり方は損です

長尾先生、近藤誠理論のどこが間違っているのですか

家族よ、ボケと闘うな!

ばあちゃん、介護施設を間違えたらもっとボケるで!

抗がん剤 10の「やめどき」

「平穏死」10の条件

胃ろうという選択、しない選択

  • 長尾クリニック
  • Dr.和と一緒に仕事をしませんか?
  • 長尾クリニックメールマガジン まだまだ知らないDr.和情報がてんこもり!
  • にほんブログ村 病気ブログ 医療・医者へ

  • 尼崎市の訪問看護ステーション

  • ケアマネセンターながお

  • 一般社団法人日本尊厳死協会関西支部