１８トリソミーとは、１８番目の染色体が２本ではなく３本ある先天性の病気。→こちら
ちなみに２１トリソミーは、ダウン症である。

生下時から人工呼吸器や人工栄養（胃ろう）が必要となり
在宅医療を受けて、入退院を繰り返しながら、大きくなる。

しかし０～６歳で亡くなる亡くなる子供もいるなど長生きはできない。
私はご縁あって、２人の１８っこちゃんの在宅主治医を拝命している。

昨日は、兵庫県下の１８っ子１０数名と親御さんたちが初めて集まった。
みなさん人工呼吸器などがあるので、そう簡単には外出できない子供達。

その中に８歳と１９歳の子が女の子がいて驚いた。
ここまで長生きできる子もいるんだ、すごい・・・

残念ながら亡くなった子供は、「天使ちゃん」として親だけの参加になる。
総勢３０名くらいの懇親会は、ワイワイガヤガヤ、実に賑やかな３時間に。

障害児を持った母親と父親は、受け止めかたが違っていた。
父親は「介護」と受け止めるが、母親は「子育て」と言う。


１０数人の１８っこを観察していて気が付いた。
男の子は２人しかいないのだ。

男の１８っこは、お腹の中で亡くなってしまい、生まれてきにくい。
仮に生まれても女の子よりも長く生きることは難しいと聞かされた。

男は、母親のお腹のなか中にいる時から、そして生下時から既に短命なのだ。
「男の孤独死」「男は生きてるムダなのか？」を発信している私はショック。

１８っこたちの瞳に私はどう映っているのだろうか？
いつもそんな想いで、診察をさせていただいている。

第１回の企画であったが、参加させていただき本当に良かった。
１８っこちゃんたちに、今日も生きる希望を分けていただいた。

１８っこに興味のある人は、１２月１日（土）に奈良県天理市で
１８っこの写真展があるので、来てほしいな。


「チーム１８写真展」のHP→こちら

日時：平成30年12月 1日（土）奈良県　天理写真展

場所：天理駅前広場コフフン（〒632-0016　奈良県天理市川原城町803）

内容：広場内の団体待合所で開催します。
　　　借用できるパーテーションの数に合わせて、
　　　関西、四国、中国地方の方を中心に30名程度を予定。

       
 

私は、１１時半くらいに写真展に行く予定だ。
ちなみに３月１８日は、１８トリソミーの日。


いつもありがとう、１８っこと親御さんたち。
また会おうね。