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やっと認知された脳脊髄液減少症
2011年10月18日(火)
私が診断してブラッドパッチで完治した患者さんは、これまで3名おられる。
議員会館内でも議論されていた脳脊髄液減少症の診断基準、治療費が一歩前進した。
髄液漏れに診断基準 頭部・脊髄MRI検査
厚労省研究班毎日新聞社 10月15日(土) 配信
脳脊髄液減少症:髄液漏れに診断基準 頭部・脊髄MRI検査--厚労省研究
班
激しい頭痛などを引き起こす脳脊髄(せきずい)液減少症について、厚生労
働省研究班は14日、原因の一つの「髄液漏れ」を判定する画像診断基準を発
表した。研究班が6月に「外傷による発症はまれではない」とした基準案を、
国内の関係各学会が承認・了承。「髄液漏れはあるのか」を巡る10年間の論
争が決着し、研究班は今後、治療法への保険適用を目指して研究を進める。(3
面にクローズアップ)
研究班代表の嘉山孝正・国立がん研究センター理事長が横浜市で開かれた日
本脳神経外科学会で記者会見。基準は「頭を上げていると頭痛が悪化する」患
者について、頭部と脊髄をMRI(磁気共鳴画像化装置)で検査し、髄液漏れ
などが見つかれば髄液減少症と判定。見つからなかった場合は、造影剤を使っ
た「ミエロCT」と呼ばれる検査などを基に判断する。
髄液漏れは数年前まで、「あり得ない」「めったにないこと」とされてきた。
否定的な医師らは、治療で「よくなった」という患者の声も、「気のせいでは
ないか」と認めようとしなかった。05年5月以降、事故で発症したとする被
害者と損害保険各社とが補償を巡って司法の場で争っている事例が次々に表面
化。国会でも研究の進展を求める声が出ていた。06年10月、日本脳神経外
科学会の学術委員会委員長だった嘉山氏が「誰もが納得する診断基準を作る」
と宣言し、07年度に研究班をスタートさせた。【渡辺暖】
髄液減少症の診断基準 「漏れ」以外の患者、課題 クローズアップ2011
毎日新聞社 10月15日(土) 配信
クローズアップ2011:髄液減少症の診断基準 「漏れ」以外の患者、課題
◇保険適用、焦点に
日本で「交通事故などによって髄液が漏れた患者が多数いる恐れがある」と
主張され始めてから10年。厚生労働省研究班は脳脊髄(せきずい)液減少症
の原因の一つとして「髄液漏れ」の画像診断基準を定め、患者の救済へ向け大
きく前進した。ただ、患者の間には「漏れを見つけきれないのでは」との不安
の声があるうえ、漏れ以外の原因で同症になった患者もいるとされる。治療法
への保険適用も今後の焦点だ。【渡辺暖】
「5年間、全力を挙げてやってきた。当初は患者が50万人いるというグルー
プから、一人もいないというグループまであり、大変だった。髄液漏れの診断
に関して、世界のどの基準よりも科学的なものができたと思っている」。横浜
市で記者会見した研究班の嘉山孝正代表は胸を張った。
この10年で脳脊髄液減少症と診断された人は、患者団体「脳脊髄液減少症
患者・家族支援協会」(和歌山市)の推計で約1万人。交通事故などの外傷で
発症した人たちは、損害保険会社から補償を拒まれ、金銭的にも困窮してきた。
基準は治療に関係する各学会も了承しており、早期治療につながるとみられる。
同協会の中井宏代表は「患者たちは医師や家族、職場、学校でこの病気が理
解されないことに苦しんできた。すぐには周知が進まないかもしれないが、徐々
に広まっていくだろう」と期待する。
ただ、研究班の中間報告で診断基準の内容が明らかになった6月以降、損保
と交渉中の人たちからは、「今回の診断基準に合致しなければ、補償されなく
なるのではないか」と不安の声が上がるようになった。
7月の髄液漏れを巡る民主党議連の総会でも、患者たちから同様の声が相次
いだ。今月6日に厚生労働省に陳情した中井代表は研究班の成果を評価しつつ、
「患者の7割は今回の基準に合わないと言われる。海外では、より多くの患者
を想定した基準が提案され始めている」と伝えた。
こうした危惧について研究班は中間報告書で、「まず第1段階として、『脳
脊髄液漏れ』が確実な症例を診断するための基準で、その周辺病態の取り扱い
に関しては、更なる検討が必要である」としており、更に研究を進めることに
している。
中井代表が指摘したように、国際頭痛学会も診断基準を見直す方向にある。
頭痛の分類や診断基準をまとめた「国際頭痛分類第2版」(04年)の作成に
加わった研究者らのグループが4月、基準改定を提案する論文を米国頭痛学会
の機関誌「ヘッデイク(頭痛)」の電子版で発表。症状が考えられていたより
多彩だと認め、「多くの患者が現行基準を満たさない」と国際頭痛分類の不備
を指摘した。
論文では新たな基準を提案している。▽特徴的な症状の起立性頭痛について
「15分以内に悪化する」としてきたが、時間制限をしない▽(自身の血液を
注射して漏れを止める)ブラッドパッチ療法で「72時間以内に頭痛が消える」
としてきたが、完治には2回以上必要なことも多く、「ブラッドパッチで症状
が持続的に改善する」とする▽髄液漏れを画像で確認できなくても診断可能―
―などだ。
国際頭痛分類は日本の訴訟で、患者の訴えを退ける理由によく使われてきた。
しかし、大阪高裁は今年7月、「外傷が(発症の)契機になるのは、決してま
れではない」とした研究班の中間報告などを理由に、国際頭痛分類を「厳しす
ぎる」と批判し、患者の発症を認めた。国内外の基準見直しの動きは、訴訟の
行方にも大きな影響を与えそうだ。
◇ブラッドパッチ治療、「先進医療」扱いで負担軽減へ
患者の関心が高かった治療法「ブラッドパッチ」への来年度からの保険適用
は、診断基準の決定が診療報酬改定の審議開始に間に合わなかったため難しく
なり、研究班は次善の策として「先進医療」の申請準備を始めた。嘉山代表は
記者会見で「私費でやっていたブラッドパッチの負担は多分、5分の1になり
ます」と語った。
研究班は07年度に3年計画でスタート。昨年4月に長妻昭厚生労働相(当
時)は研究の進展を見込み、現在検討中の12年度診療報酬改定で保険適用を
検討する方針を明らかにしていた。診療報酬改定は2年に1度。研究が予定よ
り遅れているとの情報を気にしつつ、患者たちは長妻大臣の発言に期待感を膨
らませてきた。
保険適用とならなくても先進医療が認められれば、認可された医療機関では、
ブラッドパッチに必要な検査や入院費用に保険が適用される。ブラッドパッチ
そのものには適用されないが、1回の入院で計30万円程度という患者の負担
は大きく軽減される。厚労省の担当者は「申請には速やかに対応したい」と説
明し、来年の早い時期にも始まりそうだ。
患者たちが保険適用にこだわるのは、種々の国の制度を動かす突破口となる
からでもある。
労災保険、自賠責保険、障害者手帳、障害年金など、患者が改定を望む制度
は多岐にわたる。
■ことば
◇脳脊髄液減少症
脳と脊髄(せきずい)は硬膜で覆われ、硬膜内の隙間(すきま)は脳脊髄液
で満たされている。何らかの原因で髄液が減少すると、脳の位置を正常に保て
なくなり、ひどい頭痛や吐き気、めまいなどの症状を引き起こす。事故やスポー
ツなどの他、原因がはっきりしないまま発症することもある。外見からは分か
らないため、周囲から「心の病」と誤解されることも多い。
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この記事へのコメント
はじめまして。
脳脊髄液減少症の記事を書いてくださり、ありがとうございます。
やっと外傷性の髄液漏れという病態があるということを、反対していた医師もしぶしぶ認めたというただそれだけの話です。
今回の診断基準では、私はあてはまりません。つまり、検査も治療もしてもらえず放り出される患者群に入ってしまうわけです。
本当の診断基準、本当の患者救済はこれからです。
今後ともご理解のほど、よろしくお願いします。
Posted by ゆめ at 2011年12月20日 06:43 | 返信
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