脊髄側索硬化症などの難病に治療方法が、見つかればよいと願っています。
鍼灸院にも「鍼で脊髄側索硬化症が、治りませんか？」と尋ねて来られる患者さんがいらっしゃいます。
そのたびに、悔しい思いで「鍼で治ることは、ありません。体調がよくなるようにと鍼灸をしています」としか答えようがないからです。
長尾先生も患者さんのために、長生きしてください。
なんとかips細胞とか遺伝子治療で治れば良いのになあと期待しています。

日本経済新聞の４月２０日（月）の第一面の「医出ずる国　資源を生かす⑤」〝完治せずとも穏やかな人生”に、長尾先生のインタビューが載っています。
　”兵庫県尼崎市の長尾クリニックの長尾和宏院長（５６）はこれまでに約８００人を在宅で看取った。過剰な投薬や治療を止め、穏やかな最後を迎える「平穏死」を実践する。
ただ、あらゆる治療に消極的なわけでは無い。長尾院長は、胃に穴をあけてチューブで栄養剤などをいれる（胃瘻）を勧めることもある。胃瘻は「不用な延命措置」ととられがちだが、「治さないといけないものと、そうでないものを、はっきり説明したうえで対応する必要がある」という。”

>外す条件とは、
>・本人が「外して欲しい」と希望して、かつ
>・多臓器不全などで、死期が近いとみんなが判断されること

死を目前にするまではずせないってことは一生はずせないって言われてるのと同じだと思うんですけど、、、

私はＡＬＳではないのでＡＬＳの患者さんの気持ちはわかりませんけど
呼吸器をつけたくないというＡＬＳの患者さんが恐れているのは閉じ込め状態になることだと思うんです
そうなったまま生き続けることの恐怖だと思うんです
だから閉じ込め状態になったらはずしてもらえるのかっていうことが重要だと思います
でもそうなったときには死を望んでるかどうかなんてわかりませんよね
結局一生はずせないでしょう

　凄い内容のトークバトル、と思いながら読みました。難病に関して、当事者以外の立場な自分が軽々しいことは書ける筈もなく、息を呑むような気持ちになります。長尾先生が仰る「私はそうは思わないし、もし罪に問われるなら牢屋に入るから付けて」と頼むのだが・・・このくだりには、なんと表現したらよいのか迷いますが、『信念の強さ』では括りきれない『生命への畏敬の念』が根底から滲み出ていると感じました。
　この事案からは話がそれますが、文中「平穏死が間違って理解されているような気がしてならない」という部分、かねてから危惧していました。誤解だけではなく利用する人も現れるであろうと思っていました。過去ブログへのMyコメント「放置死にならない事を望みます。」と書き込みした記憶がありますが、人を思いやる気持ちの到達点は教えて均一になるものではないでしょうと思うのです。長尾先生が有名になり、書籍が飛ぶように売れても、果たしてどうなのか...と思ったりすることもあります。

主人は人工呼吸器、遺漏の
多系統萎縮症です。
つけて一年半です。
おかげで、在宅で生きています。

訪看、訪問入浴、往診で落ち着いています。

主人と楽しく暮らしています。

面白く代弁すると、おなかを揺らして笑ってくれます。幸せです。

義母がALSです。発病して呼吸器を装着して20年以上です。
計画装着です。現在80歳を過ぎました。
何らかの形で意思を伝えることが出来なくなって7,8年経ちます。
当初の10年間は大変なりに装着していろいろと楽しむことができたと思います。
ですが、現在の状況を思うとわからなくなります。
全く意思表示が出来なく、目も見えず横たわっている状態で約10年・・
家族にとっては生きているだけでも嬉しいですが、我が身が義母だったら物凄く恐怖です。
義母も今の状態で長生きするとは考えていなかったと思います。
手足を取られ、目も口も塞がれ、死を選ぶ事もできず・・・
それでも考える事は出来ているのかも。
考えれば考えるほど、その人の覚悟のようなものがないと呼吸器装着はできないと思います
本人の意思確認では無理なので、5年とか10年過ぎたら外す約束がないと怖いです。

ALSの場合「死期が明らかに近い」になるまでの間の
「身じろぎ一つできない」「コミュニケーションに多大な困難やストレスがかかる」
時間が結構あるのが問題なのだと思います。
それに、もう明らかに死が目前、になるまえにTLSになるかもしれませんし
その恐怖たるやというか。

にゃんにゃんさんと同意で「死の目前」まで外せないってことは
結局進行して死ぬまで外せないのとほとんど変わりません。

一度つけた呼吸器を、もっと早くに外す選択肢があれば、と願います。
そうすればかなり切開を第一次に選択するひとは増えると思います。

うちは家族が球麻痺からなので、体はまだ動くのに気管切開しなければ先に呼吸が難しくなります。
せめて元気なうちは呼吸を楽にしてQOLを上げてあげたい、苦しくさせたくない
と思います。
でももし自分がまったく動けず、種々開発されているとはいえ意思表示するのさえ多大な困難がいずれある場合。
ましてTLSになってしまった場合。
そしてその状態で5年、10年、15年、これは恐怖であります。
その家族はそういったものにすごく恐怖を感じるタイプなので
意志で外せないなら選べないという感じです

いろんなケース、装着からの余命はそれぞれだと思いますが
介護者も先に逝ってしまうかもしれない
子や孫は近くにいないかもしれないし、そちらはそちらで病気や介護があるかもしれない。
入院できる施設も近くにはないかもしれない。

一緒に住む、別れがたい介助者や友人が周りにいなくなって頑張っている意味を見出せなくなって
ただただその状態になっていても外せないのであればやっぱり辛いと思います。
「もういやだ、辛い、やっぱりやめた」ができないという恐怖

私はジェットコースターやアトラクションに乗れません
途中で自分の限界を超える恐怖に襲われても途中で降りられないからです

TLSになってもいろいろなことを受容して暖かく生きていられる
かもしれませんが
装着時や、意思表示できなくなってすぐはそう思っても、気もちがかわるかもしれません
しかしその時にはどうすることもできないのが恐怖です。
考えただけで叫びたくなりますが、叫ぶこともできないわけですから…

＞実際、装着されたあとは、まるで嘘のように穏やかな日が来ることも知っている。

本当にそうでしょうか？
ある在宅療養をされているALSのAさんの話です。
ご本人は当初気切をしない、と意思表示されていましたが家族の「生きていて欲しい」との強い思いと医師の説得により気切、人工呼吸器装着の決断をされました。
数年後、寝たきりとなったAさんが呼び鈴をならしても家族は来てくれなくなりました。
ふすま1枚隔てた向こう側に家族がいるのが分かっているのに、いくら呼んでも来てくれないんです。
Aさんは訪問看護師に伝の心で手紙を書きました。
「こんなはずじゃなかった。だまされた。しにたい。おねがいですからくすりをつかってわたしをころしてください。ぜったいにうらみません。おねがいです。しにたい。しにたい。しなせてください。」

このような思いをしている方は少なくありません。
最初は”自分たちが最期まで介護する”と強く思っていた家族が介護に疲れ虐待をしたり、施設に入所させて面会もほとんど行かなくなる、そんな状況は珍しくありません。
”穏やかな日が来る”となぜ簡単に言えるのですか？
自分の顔にゴキブリが這ってきても自分では払えない、呼び鈴を鳴らしてもすぐそこにいる家族は来てくれない。
そんな方に対して「ね、私の言う通り呼吸器を装着して良かったでしょ。」と言えるのですか？