長尾先生こんばんは^ ^
初めてコメントします！どうしても先生にお礼が言いたいのです。
アピタルの方は今年の1月中旬から毎日欠かさず拝見して過去の記事もたくさん見ました。
こちらのBlogは先週初めて知るっていう....不覚でした。先生にコメントするにはお手紙を書こうかな〜って
思っていたらBlogにコメント出来そうでしたのでコメント欄で失礼します。しかも長くなります。記録として残させて下さい。

実家で2世帯(4世代)で暮らしています。先週実母(67)が膵臓癌 (膵体部)のため亡くなりました。今年の1月中旬に分かり癌の記事やBlogをたくさん見て調べていました。その時から先生のアピタルに出会え本当に良かったです。
膵臓癌ですので先生もよーーくご存知の通り、末期でした。肝臓に二ヶ所。腹膜播種‼︎延命治療の抗ガン剤が効いても余命半年と聞きました。2月より、母の意思で1番副作用がキツイ抗ガン剤FOLFIRINOXではなく、GEM+アブラキサンを5月まで出来て少し抑える事が出来ていましたが、やはり効かなくなり他の抗ガン剤を勧められました。先生のやめどきを読んでいましたので、母には他の抗ガン剤してもいいけどやめるっていう選択肢もあるからね。っと言いました。ファーストラインは副作用はあまりなく熱が少しと倦怠感が少しでしたので、家で畑へ行っては動いていましたし10月生まれの次女と戯れていました。
セカンドラインはGEM+TSー1とGEM単体を提案されました。父はファーストラインでやらないと決めていた1番キツイ抗ガン剤FOLFIRINOXをやれやれと言いっていましたが、無視していましたし看護師さんにもそれはやめた方が良いって言われていましたので母はTSー1の副作用が気になりGEM単体を選択しましたが効かなかったですね。膵臓には効いていた様ですが肝臓や腹膜播種には効果なしでした。最後にTSー1単体を飲みましたが効かないのですぐ止めて緩和ケアのみになりました。
痛みは頓服薬で十分効いていてくれて、午前中は畑へ午後は昼寝をしていました。だんだん栄養も体が吸収しなくなり痩せてきましたが、ごはんも食べおやつも食べようかんが欲しければ自分で作り、最後の最後まで自分でトイレも行けれる‼︎腹水が8月ごろから溜まり出し一回2リットルも抜いたそうですが、その後は水分を控えていたのかあまり溜まりませんでした。浮腫も出てきていましたから利尿剤も飲んでいましたがやはり徐々に機能しなくなっていたんですね。亡くなる2日前にこしあんが作りたく小豆煮たり、山菜を煮たりしていました。次女の1歳のお祝いも一緒に出来たんです。安心してがたっときたのか、お祝いの2日後頓服薬が効いてないようで寝ていたので、「明日病院へ行って麻薬系の痛み止めに変えてもらわないといけんね〜」って話していましたが、仕事から帰宅した私の夫が「早い方がいいじゃない」って病院へ電話して連れて行ってくれました。麻薬系の痛み止めは母がまだいいって言ったらしく痛み止めの点滴をしてもらい朝を迎えることができ、長女を幼稚園へ送って行く前に母に電話すると「えらい〜えらい〜ごはんも口の中が痺れて食べれんかった〜お腹も今日水抜いてもらうわ〜。幼稚園行ってらっしゃい〜」って言ってくれました。送って病院へ行く途中、父から連絡があり、今日明日がわからないって先生に言われたそうでした。後で聞きましたが急に血圧が下がったそうです。
病院で婦長さんとおしゃべりしながら向かい喋っていると他の看護師さんが「もう息が止まりそうです」って‼︎もうびっくりでした。病室に入ると母はもう意識はなくゆっくりと息をしていました。
父は15分前くらいまで話が出来たそうです。その後あれ⁉︎息してないようで看護師さんに聞くと心臓がまだ動いていると言われましたが直ぐに止まりました。穏やか過ぎて⁉︎実感がない私がいました。
夫のおじいさんなどが癌で苦しんだりしてたのをみたのでもっと苦しんだり、下顎呼吸になるとか何かでみたのでシュミレーション？と違い呆気なかったです。兄夫婦や夫と長女は間に合いませんでした。
亡くなったのは家ではないのですが、入院したのが半日でしたので10ヶ月の間ほぼ自宅で生活出来て幸せだったと思います。先生に出会っていなければキツイ抗ガン剤を私もやれやれ言って効かなくなっても他の抗ガン剤をどんどんやらせていたかと思うとゾッとします。本人に余命は言わないって家族で話し合いましたが、アルコール依存性の父が検査入院から退院した日に酔っ払て「半年もたへんかも知れんぞ」って言ってしまい最悪でしたがそのおかけ⁉︎かはわからないですが母は身の回りの整理をたくさんしました。たくさん処分したので、夏頃には「こんなに生きると思わんけ捨てちゃって着る服ない」って笑っていました。
悲しみより子供が小さくバタバタですし、父のアルコール依存性に拍車がかかっているのでなんとかしないとなぁ〜と考え中です。100前の私のおばあさんも健在です‼︎
先生に出会えたので亡くなる直前まで抗ガン剤せずに済んだと思っています。先生ありがとうございました。長く長くなりました。これからもBlog楽しみにしています。

認知症関連疾患の介護家族の方々はみなさん日中お仕事に出ている人が多くて、帰宅してからも介護では２４時間休まる暇がないので、介護の時間拘束とストレスから逃れるために、早々に施設やらサ高住やらＧＨやらに預けてしまいますね。預けてしまうと医療者と直接話することもなく、大手医療コンツェルンの雇用嘱託医が機械的に定期訪問診療するだけで、薬害も放置されて寝たきり、嚥下困難になっていく。
がん患者と違って認知症・変性疾患患者の介護はいつ終わるかわからないというエンドレス介護。本当にやる気と愛情のある介護者でないと耐えられないようです。