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内側から見たレビー小体型認知症

2016年03月15日(火)

「私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活」の著書である
樋口直美さんの講演が、You Tubeで公開されているが、必見だと思う。
医療者はまさに「患者さんに学ぶ、患者さんが教科書」と知るべきである。
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必見! 樋口さんの講演動画  → こちら


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「私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活」 

レビー小体型認知症(DLB)と診断されていた方が、高度脱水の昏睡で入院され薬を中止して、DLBの症状が消失した方がいます。

専門医の方から、臨床経験から初期症状でDLBはうつ病と判断されたり、睡眠中の悪夢による途中覚醒が特徴的というコメントを聞いたこともあります。

(抜粋)
■「右肩下がりに悪化するのは間違い」

 認知症は右肩下がりに悪化する一方と医師は言いますが、違います。慎重で適切な治療が大前提ですが、不安などのストレスで悪化し、人と楽しく笑い合うことが一番症状を改善することを実感しています。運動など血流を良くするさまざまなことも効果があります。

 レビー小体型は薬に弱い体質になる特徴があり、処方薬や、風邪薬、胃薬などの市販薬でも、もうろうとすることがよくあります。薬で症状を抑えようとして副作用で悪化し、そのことに気づかず、「認知症が悪化した」と説明する医師も少なくありません。



===
私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活 (樋口 直美)
https://youtu.be/4OhJkDvuMp0

アルツハイマー型の次に多い、【レビー小体型認知症】を知っていますか?
本書は、その当事者が書いた世界で初めての闘病記録です。
うつ病、パーキンソン病、アルツハイマー病などと間違えられ、処方薬で悪化することも­少なくない第二の認知症・レビー小体型。
幻視、自律神経障害、注意力の低下など、様々な症状が次々と現れても、衰えることのな­い思考力、文章力。明晰な知力で冷静に自己を観察し、人生と病について思索を深め続け­た希有な記録。
認知症、脳の病気とは一体何なのかを根本から問い、人間とは何か、生きるとはどういう­ことかを考えさせ、すべての人に勇気と希望を与える。
ライターを一切つけず、編集者の手も入れず、著者自らがすべてを手掛けた一冊。

「生きる意味」にこだわり続けていた自分を、ふっと笑ってしまう。・・人生を思うがま­まに変えられるなんて、錯覚でしかない。私たちは、次々と起こる予想もしない出来事に­必死で対応していくだけ。・・でもその中に、主体性も個性も、美しいものも、輝くもの­もある。それが、幸せな人生だったと思うえる瞬間につながっていく・・。
2004年にうつ病と誤診されてから6年にわたって薬の重い副作用が続き、2012年­レビー小体型認知症を判明させてからは、主治医とともに自ら試行錯誤しながら治癒方法­を模索し続ける苦悩の日々。・・・そして著者は家族を思うがゆえに家族にも秘密にして­きた病気を世に明らかにする決心に至る。夫や息子たちの愛に支えられ、苦しみの中にも­前向きの気持ちで考え、求め続けたことが著者に「奇跡」を呼び起こした。巻を閉じると­きに読者は勇気と感動で心高鳴る自分を見出すだろう。

>>>
『当事者が語る 「レビー小体型認知症」を発症して分かったこと』

「認知症は、医療関係者にも深く誤解されています」と話すのは、「私の脳で起こったこと レビー小体型認知症からの復活」を出版した主婦の樋口直美さん(53)。41歳でうつ病と言われ、6年間続けた薬物治療では重い副作用に悩まされた。後に誤診と判明。2013年、認知症の一種「レビー小体型認知症」と診断された。樋口さんにインタビューした。

■「認知症は誤解されている」

 多くの医師は「認知症は脳細胞が死滅し、記憶力も知性も失っていく一方」と考えています。しかし、それは完全に違います。レビー小体型の場合は、重度に見えても理解力はあります。私はレビー小体型認知症と診断され、2年以上経ちますが、幻視、注意力低下、意識障害など自律神経障害以外の症状は、ほとんど改善しています。認知機能テストも満点に回復しています。

 今年1月、「レビーフォーラム2015」の講演用に使ったスライドは、自分一人で作りました。スライドシェアというウェブサイトで公開し、20万ビューを超えています。

 “認知症に見えない”とよく言われますが、担当医によると発症は11年ほど前。認知症は病名ではなく、「認知機能の低下で自立した生活が困難な状態」を指します。その意味では、私は認知症ではありません。糖尿病などと同じ慢性病や一種の障がいだと受け止めています。

 問題は、医師をはじめ、認知症が正しく理解されていないことなのです。最初に診断された時、“坂を転がり落ちるように記憶も知性も人格も命も失われていく病気だ。私にはもう未来はない”と絶望と恐怖を感じました。進行を遅らせるためにできることを医師に聞くと「ない」と言われ、命綱を断たれた思いでした。若年性で自殺を考える方は少なくありません。

 この病気にはさまざまな幻覚があり、私も虫や人の幻視を見て怯える毎日でした。本物と全く同じリアルさで、区別がつきません。そんな物が見える自分が恐ろしかった。でも、幻視は正常な思考力、精神状態の時に見えるのです。本物にしか見えない幻視に正常に反応すると妄想や錯乱と言われ、狂人扱いされます。それが患者を苦しめ、ストレスで症状を悪化させます。

■「右肩下がりに悪化するのは間違い」

 認知症は右肩下がりに悪化する一方と医師は言いますが、違います。慎重で適切な治療が大前提ですが、不安などのストレスで悪化し、人と楽しく笑い合うことが一番症状を改善することを実感しています。運動など血流を良くするさまざまなことも効果があります。

 レビー小体型は薬に弱い体質になる特徴があり、処方薬や、風邪薬、胃薬などの市販薬でも、もうろうとすることがよくあります。薬で症状を抑えようとして副作用で悪化し、そのことに気づかず、「認知症が悪化した」と説明する医師も少なくありません。

 病気で低下する機能も、脳の無数の機能の中のごく一部です。私は単純な計算ができなくなった時でも思考力は衰えませんでした。若年性アルツハイマー病の方々も記憶力は落ちても思考力は落ちていません。病気によって症状は全く違います。認知症を病名のように使い、病気の種類も進行の度合いも無視して十把一からげに語られることが、診断された私たちを絶望させ、悪化させているのです。

 誰もが正しく病気を理解し、誰にでも話すことができ、それを自然に受け入れられる社会なら、この病気になっても穏やかに幸せに暮らし続けられます。私は、認知症をめぐる今の問題の多くは、病気そのものが原因ではなく、人災のように感じています。

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この記事へのコメント

「41歳でうつ病と言われ、6年間続けた薬物治療では重い副作用に悩まされた。後に誤診と判明」
この6年間のうつ病薬物治療を受けずに、たとえば昔流の「転地療養」(≒ 緑が多い中へ引っ越すなどしてストレスの少ない生活をする)などを試みていれば、うつ病症状も軽快し認知症らしき症状を呈することもなかったのではないでしょうか。何らかの薬物長期服用が認知症の原因となっているケースが多いのではありませんか。現在の西洋薬には、明らかになっていない副作用がまだまだあるのではないでしょうか。

Posted by 匿名 at 2016年03月15日 12:42 | 返信

内側から見たレビー小体型認知症 ・・・・・・ を読んで


今回の長尾先生のブログで紹介された “在宅医療カレッジ11:
樋口直美氏のご講演 『内側から見たレビー小体型認知症』” を
拝聴して、 “驚き!” と “感動!” で一杯です。

認知症を正しく理解する、宝の山のような映像が続き、1回
だけの視聴ではとてもとても受け止めることが出来ない内容
と感じています。 

この素晴らしい内容を半分でも理解するために ・・・・・、私は
この映像を少なくとも後4~5回は見直したいと今思っています。

それ程に素晴らしい、そして真実の沢山詰まった映像と感じます。

私はこれと似たような感動を、今記憶の中から呼び起こしています。
それは、若年性アルツハイマー病と診断されたクリスティーン・ボ
ーデンさん(オーストラリア人)の著された著書
“私は誰になっていくの ~アルツハイマー病者からみた世界~ ”
“私は私になっていく ~認知症とダンスを~ ”
この2冊の本に出会い、読んだ時の感動と驚きは衝撃的でありました。

今回、樋口直美さんのご講演 『内側から見たレビー小体型認知症』”
映像をユーチューブで拝見して、クリスティーン・ボーデンさんの
本を読んだとき以上の驚きと感動を感じています。


樋口さんは言います。
『私は脳の病気に罹ったことを恥じてはいない!』
『脳の病気に対して偏見を持っている人には、それが誤りである
 ことを知らせたい!』
『脳は壊れて行くばかりではない。一部に損傷を受けたら、それ
を代替する機能・回路を創って行く能力を持っている』
『出来ないことを数えるのではなく、出来ることを探して、それを
認めて ・・・・・・ 希望を奪わないで!』
『理解される、優しさの中に身を委ねれば ・・・・・、認知症に罹っても、
穏やかに暮らして行くことが出来る ・・・・・・! 』

そして ・・・・・・、そして ・・・・・・、

『 (認知症に罹っていても・・・・・) 私は普通の人! 』
『 私は今“幸せ!” 』 とまで言い切られています。

 本当にすごいご講演内容(映像)だと思います。


認知症がどのようなもので、どのように対応して行ったら良
いのか? はっきりとした道筋が見えず戸惑っている私にとって、
一筋の光明、理解する手掛かりを与えてくれる映像と感じます。

繰り返し、繰り返し、拝聴して、理解を進めて行きたいと思って
います。
今回のブログで、良い気づきと考えるヒントを教えて戴きました。。 
本当にありがとうございます。

Posted by 小林 文夫 at 2016年03月15日 08:00 | 返信

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