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日本認知症ワーキンググループ 認知症から新しい人生がはじまる!

2017年04月28日(金)

第32回国際アルツハイマー病協会国際会議に参加した。
認知症ワーキンググループが、日本各地で活躍している。
日本国も本人自身が社会を変えてゆく時代になってきた。
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朝6時に起床して、京都に向かう。
朝一番からレビー小体型認知症へのドネペジル投与の宣伝講演に驚いた。

いろんなプログラムが目白押しだが、お目当ては認知症ワーキンググループ。
NHKで何度も放映されて、ビデオを何度も見ているが新たな感動があった。

認知症当事者5人が登壇した。
司会(丹野さん)もスピーカー5人もスピーカーも当事者だけ。

認知症になると引きこもる。
しかし外に出てとう当事者とつながることで認知症が良くなる。

丹野さん 「家族の会に出会い、当事者だけの会に出会った」と。
「宮城の認知症をともに考える会」の山崎先生にもご挨拶した。

居場所が大切だが、そこに
「集めて」あげよう、「して」あげよう、ではダメ。

自らが立ちあがることが大切。

「サポーター」ではなく「パートナー」
視線は水平 助け合う関係。

元気に活動している姿を観て仲間が元気になる。

認知症なのにどうして人前では話せるようになったのか。
自分が前向きになになれるのか。

「オレンジドア」は専門職につながるきっかけになる。
「本人ミーテイング」という提案。

レビー本人「脳が半分、死んでいる」
その夫「半分の脳で生きていけばいいじゃないか」
本人「外に出ていくことを考えた。
   他の回路につなげばいい。
   やれることを取り上げないで欲しい。
   みんながパートナーになればいい」

スコットランドのマキュロップさんも来ていた。
少しお話して写真を撮って頂いた。

自分がやっていることを反省させられる点も多かった。
とても有意義な時間だった。

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この記事へのコメント

要するに、健常者って、どういう存在なのかってことではないですか?
完全なる健常者って、いるのでしょうかね。
認知症って、病気なんですかね?
程度問題だと思うのですが。
他の病気も含めて、どこで線引きするかじゃないのかと。
正常って何なのか
フツウって何なのか
異常って、ビョウキって、
どういう状態なのか。

Posted by 匿名 at 2017年04月29日 01:26 | 返信

おはようございます。
こちらのブログを拝見させて頂いていると
先生はどんな勉強会でも当事者(患者さん)や家族の分会や学会には必ず足を運んででいらっしゃるので当事者の方、家族の方やその思いを大切にして下さってるんだなと思いました。
そういった思いはどうしても置いてきぼりにされがちなので家族の立場として(元ですが)改めて先生の事を信頼出来ると思いましたし、そう思われている当事者や家族の方が多くいらっしゃるだろうなと思います。
そこが先生が当事者さん(患者さん)や家族の方から好かれる秘密なのかなと思いました。

Posted by 匿名 at 2017年04月29日 05:38 | 返信

「認知症家族の会」は、母が死んだので止めました。
母は、「多発性脳梗塞」と主治医の意見書に書いてあるのに脳神経外科の医者が口頭で「あんたはアルツハイマーや!」と頭ごなしに母と私に言いました。
内科の医者に「アリセプト3mを飲むように」と言われて、9年間飲ませて、気が付いたら「パーキンソン症候群」になって、トイレに行こうとして、大動脈解離で死にました。
認知症家族の会に入っていましたけど、止めて清々しました。
多発性脳梗塞なのにアリセプトを飲むように強要するお医者さんって犯罪者じゃないか。

Posted by 匿名 at 2017年04月29日 09:13 | 返信

日本認知症ワーキンググループ 
認知症から新しい人生がはじまる! ・・・・・・ を読んで

レビー小体型認知症を発症している人に、興奮
系の薬剤を投与すれば、状況が益々悪化する
〔激しさを増す〕ことは容易に分かることと思
いますが、それでもまだ、ドネペジル投与を“是”
とする講演会が続いているんですね。
自己防衛の必要性を痛感するイベントと思います。

今回のブログで紹介されている、“まだ脳が半分
生きている!! 残っている能力を使って、自分
の人生を生きて行く!!”・・・・・ って、とても前向
きな素敵な考え方ですね。

それと併せて、“居場所” の大切さを謳っていまが、
その通りと思います。

認知症患者さん や がん患者さん に限らず、どんな
人にも “居場所” が必要と思っています。

長尾先生にしても、阪神淡路大震災を機に市立芦屋
病院を退職されて、長尾クリニックを開業されてい
なければ、“町医者”・“平穏死”・“尊厳死”・“薬や医療
の止めどき” などの(啓蒙)講演会で檀上に立つこと
も、増してやディナーショーでパフォーマンスを繰り
広げられることもなかったと思います。 
“居場所” が、その人を支え、その人を作ることは
多いと感じています。
長尾先生は良い “居場所” を見つけられたと思います。

私も “自分の居場所” を懸命に探したいと思います。
運良く、見つかると良いのですが ・・・・・・・・!

Posted by 小林 文夫 at 2017年04月29日 11:24 | 返信

若年性認知症患者の当事者でいらっしゃる、丹野さんの笑顔には見覚えがありました。
TV番組の一端で、どこかの会場で、TVカメラが丹野さんが語るのを追っていました。
若い方ですし、カミングアウトなさった勇気に感服しますが、御経歴を拝見しますと、
自動車販売に携わったトップセールスでいらしゃったそうです。
なる程、話が堂に入っていらっしゃるし、笑顔も半端無く、そして報道の前面に
映し出されることに満足していらっしゃるような、ある種、広報マンを自負しておられる方
のように見受けられました。
丹野さんに向けてではなく、一般的な格言ですが、「人は置かれた場所で咲きなさい。」と
言われたとしても、中々、それを実現するには困難が伴います。
公の場で、笑顔で、自分のありのままをカミングアウトできるまでの、その勇気は当事者で
なければ分からない、心の奥底にある苦悩は尋常ではないと想像します。
語る術を知らない、持ち得ない、高齢であり、多くの認知症患者を代弁する結果(助け)になって
いるのではないでしょうか。
スコットランドのマキュロップさんも然り、お二人とも、自然体な笑顔が人生を物語って
おられて、お幸せそうに見受けられます。
御活躍を応援したいと思います。

Posted by もも at 2017年04月29日 10:00 | 返信

若年性認知症の場合は、経済的な打撃を受け易いと思いますので、
苦悩の奥深さは半端無いと思いますが、
高齢者の認知症の場合には、子ども返りした状態を受け入れることができる
周囲の環境さえあれば、あとは患者本人の人間性次第では、余分な事を考える必要の
無い、極々シンプルな生活を楽しむことができる、ある種のパラダイスな世界なように
思います。「今を生きる」を地でいくように、如何に楽しく余生を過ごすことが
できるのかどうか。ひたすら笑って過ごすことを許された、特権と思ってみても
よいのではないでしょうか。

Posted by もも at 2017年04月29日 10:49 | 返信

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