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医療的ケア児1万7000人

2017年11月20日(月)

人工呼吸器や胃ろうを要する子供を「医療的ケア児」と呼ばれる。
日本には、1万7000人ほどいて、年々増加傾向にあるという。
しかし子供や家族への支援は決して充分でないと感じる。→こちら
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在宅医療といえば、「高齢者」のイメージが強いかもしれない。
あるいは、「末期がん」というイメージの人も多いだろう。

しかしALSに代表される神経難病や、医療的ケア児の在宅もある。
当院でも呼吸器や胃ろうをつけた神経難病や医療的ケア児を常に数名は診ている。

小児在宅医療は、今後の在宅医療の大きな柱である。
高橋先生のように小児専門の在宅クリニックもある。

鹿児島には五反田先生のところには、小児専門の訪問看護ステーションがある。
小児は大人とちがって、何をするにも大変である。採血に1時間かかることも。

しかし国の支援は決して充分ではない。
小児専門の退院支援看護師の養成も足りない。

総理の初信表明演説で、子供への支援が謳われたが、子供とはどこからなのか?
野党が「保育園も入るか?」と質問したが「医療的ケア児」も聞いて欲しかった。


いすれにせよ私たち在宅スタッフには、小児在宅ケアにも大きな責務がある。
私たちは微力ながらも、子供たちの笑顔のために、さらに尽くしていきたい。



PS)
11月に入り、看取りが止まらない。
今日だけでも3人がな亡くなられた。

午前4時と午後11時の看取り往診は、正直、拷問だ。
まさに私生活を犠牲にして24時間365日闘っている。

それでもなんとか生きている。
とりあえず、生かされている。

このブログの更新が途絶えたら、「あああいつ、犬死にしよった」と笑って欲しい。
生きている間に笑われるのは辛いかもしれないが、死んでからなら、ヘッチャラだ。

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この記事へのコメント

「犬死に」って言葉は不適切では?
長尾先生は医師としての誠実さと倫理感から、他の医師に自分の患者対応を依頼せずに自分で看ようとなさる、ゆえに超過密なスケジュールとなり寝る時間が無い。
そのために長尾先生が命尽きたとしても「犬死に」ではないわけです。
しかし思うに、患者家族はそういう律儀な長尾先生に感謝するのでしょうが、眠れずしんどい辛い苦しいは自分持ちですから、どこかで線を引かないと。

亡父の在宅医師などは、医師二人で始めた在宅訪問診療所開設1年半で、アルバイト医師をやたら増やしました。
電話で病状を話してもまず事務員が受けて、その後おもむろに見知らぬ医師の返答が事務員によって返ってくる。以前は直接、いつもの「主治医」と話すことができたのだけれど。
定期往診には来るけれども臨時緊急往診を依頼しても、症状を電話で話すと「今日は行けない、いつもの解熱剤で様子を見て。」と言うようになり「死にそうだったら来るのかしら?」という疑問を抱くようになりました。たった1年半での変化です。
それだけ忙しく、医師が倒れるわけにはいかない、ということなのだろうと、こちらも譲歩してできるだけ臨時往診は頼まない、ようになり、それが、父の寿命を縮めたと、思います。
いろんな行き違いがあったのですが、
長尾先生のように律儀な医師であれば、父はまだ、生きていたことは、確かです。

でも、今は、もう、良いではないか、と、父も笑っていると思います。
90歳まで、抗認知症薬も向精神薬も睡眠薬も、一度も飲ませずに済んだのだから。
90歳の父が高熱で苦しんでいた時、あの若い在宅医は、ゆっくり眠れたのだから。

Posted by 匿名 at 2017年11月21日 03:13 | 返信

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