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「医療的ケア児」1.7万人

2018年01月27日(土)

「医療的ケア児」が1.7万人いる、という。
私も常に数人程度、診させて頂いている。
与えるより、与えられることの方が多い。


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乳児の集中治療室(NICU)は、未熟児や障害児で満杯である。
たとえ人工呼吸器をつけていても、必ず家に帰らないといけない。

こうした小児の在宅医療に取り組む小児科医は、全国的にも少ない。
ちなみに尼崎市ではゼロで、私のような町医者が診ているのが実態。

低酸素脳症、先天性食道閉鎖症、ダウン症などに加えて
最近は、18トリソミーの子供たちが増えている。

当院でも、常に人工呼吸器を装着した乳児や小児を診ている。
在宅医療とは高齢者だけではなく、小児も大きな対象なのだ。

小児の在宅医療は実に楽しいことだらけ。
元気をもらい、知恵をもらい、癒される。

難しいことは何もなく、一番医者冥利を味わえる至福の時間。
これに取り組む医師が全国的にも少ないことを、残念に思う。

小児は介護保険もケアマネも無いのでとてもスッキリしている。
子供好きでNICU経験のある訪問看護師が全てやってくれる。


今後、小児の在宅医療が国家的に大きな柱になっている。
小さな小さな命と対峙する楽しさを多くの人に伝えたい。

昨夜は、年に一度の小児科医と在宅医の合同勉強会だった。
様々な意見交換がなされたが要は「まだまだこれから」だ。

尼崎市では2月15日に初めての小児在宅の会が開催される。
咋年末に小児科医会からとりまとめを依頼されたので頑張る。


近々、18トリソミーの乳児の家に18トリソミーの乳児が
集まり、親たちと情報交換する予定なので、楽しみである。

染色体異常を背負って生まれてきた子供の日々、確実な成長に
日々、確実な己の退化を重ねて眺めている。

町医者になって良かった。

こんな幸せな時空を共有させて頂けるのだから。






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この記事へのコメント

介護保険もケアマネもないが、医療と養育にかかるすべての負担を家族が背負っているわけでもなく、一定の条件に該当すれば何らかの公的援助があると聞いています。
それでもご家族の負担は計り知れず、当然の如く自分の人生よりも子供の安寧を最優先することになり、老人介護同様に家庭崩壊に至るケースもある。最近も難病に該当する児童を養育放棄して死なせた記事を読んだ記憶があります。
また数日前でしたか、歯科治療を受けていない子供が多く「口腔崩壊」が問題である、と。理由は親が健康保険税を支払っていないので、歯医者に払うお金が無い。。。。
これを「ウソだろう」と笑えない現実があります。
どのような手続きをすればどのような援助が得られるのか、一般市民は知らないことが多いようです。

Posted by 匿名 at 2018年01月27日 03:45 | 返信

最近、感じていたことは…
医療的ケアの必要なお子さんをみて さらにご自分の両親をみていかなくていけない時代がくるだろうな〜と思っていたら 実際に 出会いました
すでに ご両親は亡くなりになったそうですが 約10年間 お子さんとお義母さんをみていたそうです
ご苦労話を伺っていると涙が溢れてきました
逃げないで…ほんとに逃げないでがんばっているおかあさんに なんと声をかけていいのかわからない自分がいました

生きるって 簡単じゃないですね

Posted by 訪問看護師 宮ちゃん at 2018年01月31日 11:05 | 返信

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