「前頭側頭葉変性症」を検索すると「難病情報センター」に詳しく載っていた。指定難病１２７。
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4841
自己中心的な極端趣味の暴君、亭主関白の極端なヒト、みたい。
昭和なオトコたちは女房子供に対してはオレ様自分本位、それこそ具合悪くて寝込んでいる妻に「メシはまだか！！」と怒鳴る。それを見ず知らずの他人に対してもやってしまうところが、ビョーキなのだ。しかしこういったビョーキは、そのヒトを抱え込んで耐え忍んでくれる「家族」がいる間は表面化しない。「家族」が支えきれなくなって逃げ出したり死んでしまったら、そういったビョーキのヒトはビョーキが表面化する。

周囲の人間を不快にさせるから居所がない厄介なヒトは、ビョーキというよりは、そういうヒトでもカネさえ稼げれば良かった時代や文化や教育の問題ではないかと思う。

前頭側頭型認知症という病名はよほどのことがないと付きません。そもそも70歳以上で発症する例はまれ、とされているので高齢者にはその病名は付けないという医師もいます。

そしてアルツハイマーと前頭側頭型認知症、どっち？、ってことになったら、なかなか後者は選べないですね。私だったら明らかに物忘れがない場合に限ってそのような診断にします。

なのでもっとシンプルに「前頭葉障害があるかないか」でいいんじゃないかと思います。これならアルツハイマー＋前頭葉障害、レビー＋前頭葉障害という記載もできます。そうすればもっともっと医師や介護スタッフの方にもその知識は広がっていくと思います。アリセプトを控えるというのも同様に。

小規模多機能については長期滞在を一つの形として認めるしかないような気がします。当然訪問診療は解禁で、ケアマネさんの柔軟な配置も賛成です。

前頭葉型を無理に介護しようとすると、介護者のメンタルがやられてしまうし、グループホームや施設に入れると、この１人に振り回されて他の仕事ができなくなる。
精神科の病院ではない介護医療院のような若年性認知症専門の施設を作るしかないと思います。
前頭葉型は若年性、アルツハイマーも若年性は前頭葉症状が強いので若年性認知症の棲み分けが必要ではあるが、手のかかる認知症の患者が精神病院へ幽閉されるというのは、さすがに時代遅れではないかと感じます。

そうなんですよね…

毎年、年末年始はたいへんなんですが
今年も例年に上回り　さらにたいへんでした

救急搬送されても入院ができずに帰宅された方…
（主治医は　お休み中、何かあれば救急搬送の指示です）
ケアマネさまも年末年始はお休みです
ヘルパーさんもお休みです
どうにもこうにもお手上げです
何にもできない自分に腹が立つ

ヘルパーさんが来ないからお洗濯もしてもらえない…お着替えがない…
バイタル測りながら洗濯機を回して、ケア後に洗濯物を干してから帰る。
食べるご飯がない…
コンビニへ買い行く。

「ヘルパーさんが　まだ来ないんだけど…」と電話がくる…また、かかってくる…認知症ですもの…かかってきます

わたしたちが関わっているから　まだマシな方なんでしょうか
もしかしたら
世の中には　もっとたくさんいるのかもしれないです
「男の孤独死」
長尾先生の本だな…と思っちゃいました

このような方々との関わりと
さらには
年末に末期がんで病院から脱出された方もたいへんです
在宅医の先生が細かく指示してくださるといいですが…
ほんとにダメダメだと痛みで苦しむことになります
助けて〜と私も叫びたいです

地域包括ケアシステム…
なんとかしたいですね

従前の｢託老所｣を介護保険に無理やり組み入れてしまったのが｢小多機｣なので、厚労省に改革は無理です。
定額制なので、より良いサービスを提供すると施設が赤字になるか、職員さんが過労死します。
意味性認知症(SD)の母に小多機は合わず解約しました。

前頭側頭葉変性症(FTLD)は、家族に時間･お金･労力･知識が無い場合、寿命まで生きずに精神病院で合併症で死ぬだけです。
岡山県に前頭側頭型認知症(FTD)(ほぼピック病)専門のグループホームがあります。
アリセプト(ドネペジル)をやめただけでは、暴走臨界点を超えるとユマニチュードが効かなくなります。
純粋な前頭葉型(FTD)は名医ならさほど誤診しませんが、実は側頭葉型(SDやPNFA)の方が遥かに多く、殆どがアルツハイマー型(ATD)と誤診されています。

神奈川県に母のSDを診れる病院･診療所はありません。
唯一診れるとすれば新横浜フォレストクリニックさんですが、コウノメソッドですら改善が難しいので行きませんでした。
レビー小体型(DLB)が6割、FTLDが3割、ATDの患者さんは1割しか居ないという、東京の専門のクリニックに通って治療しています。
抑肝散とメマリーが著効しても暴走を抑制しきれず、ウインタミンの極少量で頭痛と興奮が出て詰みかと思いましたが、抗うつ薬のSSRIのレクサプロ(少量)で静穏になりました。
ガーデンアンゼリカが入っていないフェルガードFが効いてきて更に静穏になり、発語を期待しタキシフォリン(カラマツエキス)とグルタチオン点滴を試します。

コウノメソッドは体系化された確率論としては素晴らしいですが、合わない患者さんも居ます。
最大の弱点は抗うつ薬を殆ど使わない事です。
河野先生は発達障害と認知症の関連に気付き、コンサータ登録医になりました。
もう1つの抗多動薬のストラテラも使うそうですが、ストラテラはSNRIなので抗うつ薬の一種です。
SSRIは読んで字の如く選択的セロトニン再取り込み阻害薬で、レクサプロは最もセロトニンに選択的に作用します。
どんなに脳が萎縮しても、血流が低下しても、セロトニン･ノルアドレナリン･ドーパミンのバランスを取れば、最低限穏やかにはなります。
そこで身体症状治療･サプリメント･自費点滴･環境調整･ケア･リハビリ･生活習慣(食事･排泄･入浴･睡眠･運動)改善･ユマニチュード等を的確にやり更に薬を微調整すれば、まるで治ったように快復します。
愛情･技術･知識がある家族がマンツーマンでやる必要があります。
これを共助や公助でやるのは現状では厳しいです。
ドクター主導では難しいので、家族会や保健所等の専門職から広げていくしかないと思います。

〉「この施設には合いません」で、実質、
追い出し工作にかかる

これ小多機でもやってます！！
いとも簡単に！

長尾先生、そこで老健の出番なんです。
民営老健では追い出し工作にかかりますが、自治体が母体の老健は民営よりは追い出し工作は少ないでしょう。特に地域密着などとうたっている老健は追い出し工作できないんです。
特養化している自治体の老健が一番よいでしょう
弱点は、「施設医が認知症に詳しいかどうか」「施設ケアマネが認知症に詳しいかどうか」です

病院からすぐ戻るのには不安がある・便のコントロールが難しくなってきた・褥瘡ができちゃった
家の風呂に入るのが難しくなった
こういうのは全て老健へ行けばいいと思うのです
老健が特養化するのは、利用者が集まらないからで、利用者確保も大変なのです
ケアマネ・リハビリ・介護職員に家へ帰す共通のイメージができていないから特養化するのですけれど、、

小多機の市町村管轄私も反対。居住地が境界の方もいらっしゃるし、施設を選択できないんです。どんなに評判が悪くてもそこに行くしかないなんておかしい。色々柔軟に対応出来るようにして欲しいですね。

前頭側頭型認知症のお婆様がかつていらした時、卑猥な言葉を連発したりしたので、私たちはあわてふためき周囲の方々に、「こんなこと本人は言うつもりないのに言ってしまう病気だから気にせずに許してあげてね」などと言いながらどうしたものだろうかと悩んでおりましたが、そのうち周囲の人々は呆れながらも慣れてしまい、笑って許してくれる状況？にもなって、ご本人もふつうに日常生活をおくっておりました。最期はやはりとっても穏やかでした。様々なケースにふりまわされながら、面白がりながら、悩みながら、対応困難な方々に心を鍛えてもらっているのが、介護の現場です。介護は人間の心の鍛え場所ともなりますが、予想外の日々に翻弄されながらも、ぷっと笑ってしまう面白い場面にもたくさん出会えます。介護イコール悲惨、ではないことをお伝えしたいです。人生大変じゃなかったら、生きている意味がないのでは？と私は思っています。死ぬその時まで生きることは、いろんな意味で大変ですものね。