私の友人の弟さんはALSで、胃瘻造設の話が出た時、「俺を死なせない気か！」とすごい形相で家族に言ったそうです。
それを聞いた友人は、どんなことをしても生きていて欲しい、と姉としての気持ちを私に語りました。
私だったら、長年の闘病の末の弟さんの重い言葉、葛藤はあっても弟さんの意思を尊重する辛い決断をするだろう、と思いました。当事者ではない私が、言える言葉ではありませんが。
常日頃の友人の死生観からは、想像できない「どんなことをしても生きていて欲しい」の言葉でした。
今度のことで、友人との会話を思い出しました。

スイスの安楽死見ました。日本でできたら希望するかもと、、よくよく考えたら性格によるのかなと
もともと根性無しで何ごとも長続きせず、お酒や、、睡眠薬等らくな方に走ってきました。。知人で働き者の女性と似たような話をしたら最後まで頑張ると。別の知人は自殺はひきょうだと。絶句しました。

追伸、、人それぞれの倫理観も違いますからね。大病になった苦しみの中正常ではなくなると思います

長尾先生の本は三冊購入させて頂きました
最初に「抗認知薬の不都合な真実」と「家族よ、ボケと戦うな」です。
悲しいのは「抗認知薬の不都合な真実」は理解不能。無理。
でも、「家族よ、ボケと戦うな」はボチボチ読んでいます（私の自慢は難しい活字を見ると眠くなる。又は、本を投げ出す）
「安楽死特区」は余り読みたくない本かな。
これが「安楽死殺人事件」なら別です
「死にたい　と願うのはエゴですか？　生きていて　と望むのは愛ですか？」
私には「エゴ」の所と、「愛」の所には当てはまる言葉が見つかりません
ＡＬＳ嘱殺人事件ですが答えが見つかりません
まず、二人の医師に関しては
「頼まれても死に導くような薬を与えない。それを覚らせることもしない」
これは長尾先生も良くご存知の「誓い」からの抜粋
これ以外はわかりません
女性に関しては私も同じだろうな・・・でも・・・
「自分が自分であるうちに死にたい」
私の正直な気持ちです

長尾先生の御著書は「町医者冥利」から全て呼んでいますが、「安楽死特区」は医師が書いたエッセイから、小説に進化された
印象を受けました。医師が書いた小説って好きでよく読みますが、海堂尊や渡邊純一と肩を並べたと言えるほどに、面白かったです。どんでん返しビックリしました。読まれてない方お勧めです。

「論座」のインタビューの中で＜「死にたい」という女性の心の声に寄り添う人が一人もいなかったことが、最大の問題＞とありました。闘病生活の中で周りとの人間関係が出来ていたと思うけれど、それでも「寄り添う」ことの難しさを思います。
周りはそれぞれに尽くされたと思います。でも、身体のケアは出来ても心のケアは難しいのでは。誰もが自分の生活や仕事を抱えていて、十分に傾聴出来ていたかどうか。女性からすれば、その時その時の思いを、否定も意見もせずありのままに受け止め、自分の気のすむまで聴いてくれて、孤独や絶望に寄り添ってくれる人はいなかったのでしょう。
想像するに、前向きに治療に取り組む姿勢を見せることで、支えてくれる人達に応える一方で、自分の心の内を周囲に理解してもらうことは諦め、ブログやＳＮＳを通じ、周りには内緒で本音を吐露していたのではないかと。

人生会議をしたら、患者自身はどれ位本音を言えるか。参加する誰もがフラットな立場で、とことん話し合いって出来るのでしょうか。「死にたい」と聞けば家族は嫌がるだろうし、支えてくれる人に申し訳ない、とか思ったりして言えないとか。
医療関係者は知識や、多くの患者を診ている経験があるがゆえに、闘病・看病についての経験が圧倒的に少ない、患者や家族が抱える不安や孤独感に、心底寄り添えるのかどうか。
知っている人・解っている人は、知らない・解らない人の感覚がわからない。
長尾先生のように、ちゃんと向き合って下さるお医者さんならよいのですけれど。

今更そんな～～な話ですが、「人生会議」という言葉が終末期の過ごし方と結びつきにくくて。何かもっと他にないかな？？ネーミング公募とかすれば、終末期医療についてもっと広く知ってもらえるかもしれないのにな～～お役所が上から言ってることでなく、自分たちのこととして、より身近に感じられるかもしれないなと思います。