このたびURLを下記に変更しました。
お気に入り等に登録されている方は、新URLへの変更をお願いします。
新URL http://blog.drnagao.com

18トリソミーを知って欲しい

2019年03月24日(日)

18トリソミーの小さな子供たちを在宅で診ている。
子供やお母さんから、たくさんのことを教えられる。
「18トリソミー」の子供達の生活を知って欲しい。

2つの応援
クリックお願いします!
   →   人気ブログランキングへ    →   にほんブログ村 病気ブログ 医者・医師へ
 
 




「18トリソミーの子どもとその家族」各地で写真展 →こちら


 

18トリソミー」という病気をご存知ですか。人にある23の染色体のうち、18番目が3本あることで様々な合併症状を併発させる障害です。胎児の段階で流産や死産になることが多いとされており、生まれた後、数年前までは出生児の1年生存率は10%程度といわれていました。そんな中、「ポジティブなメッセージを伝えたい」と各地で18トリソミーの子どもたちとその家族の写真展を開催する団体があります。(JAMMIN=山本 めぐみ)
30カ所以上で写真展

「18トリソミーの子どもとその家族」各地で写真展
 
18トリソミーの娘・心咲ちゃんと岸本太一さん
18トリソミー児を持つ親やその家族を支援する任意団体「Team(チーム)18」。全国各地で18トリソミーの子どもたちの写真展を開催しています。

「展示を希望する家族から写真を募り、各開催地在住の家族が中心となって運営しています。2008年10月に初開催し、これまで30カ所以上で開催してきました」と話すのは、団体の代表を務める岸本太一(きしもと・たいち)さん(34)。

「18トリソミーの子どもとその家族」各地で写真展
 
18トリソミーの子どもたちの写真展。展示を希望する家族から写真を募った後、各開催地在住の家族が中心となって運営を行う
長女の心咲(みさき)ちゃん(7)は、18トリソミーで生まれてきました。生まれる前から、お医者さんに「長く生きられない」と告げられたといいます。

18トリソミーは生きることが難しい病気。活動を始めた当初は「これだけ頑張って生きている子がいるということを知ってほしい」という思いや「たとえ短い命でも家族との幸せな時間があるんだということを当事者の家族同士共有したい」という思いが根底にあった、と原点を振り返ります。
染色体異常により、様々な合併症を持って生まれる

「18トリソミーの子どもとその家族」各地で写真展
 
1,789gで生まれてきた心咲ちゃん。「できるだけ一緒にいる時間を増やしたかったため、保育器ではなく最初からコット(触れたり抱っこできたりする)で過ごしました」(岸本さん)
18トリソミーとはどのような病気なのでしょうか。岸本さんに聞いてみました。

「18番染色体の異常により様々な合併症を併発させる重い障がいです。ダウン症は、23ある染色体のうち21番目の染色体が通常の2本より1本多い3本あるということがよく知られていますが、18トリソミーも同じように、18番目の染色体が通常より1本多い3本あることでその名前がついており『エドワーズ症候群』ともいわれています」

「18トリソミーの子どもとその家族」各地で写真展
 
心咲ちゃんは4人姉妹の長女。「明るい性格の心咲に対して、3人の妹たちが一層楽しさを与えてくれる日々です。心咲が家族の中心にいることがよく分かる写真です」(岸本さん)
「多くの子に合併症があり、呼吸器系の障がいや口唇口蓋裂、手や足の奇形、内臓のヘルニアなど、重い合併症を持って生まれてくることがほとんどです。特に多いのは心臓の合併症で、それが原因で生後予後も悪くなり、1歳になることができるのは10~30%といわれています」

「18トリソミーは体の発達だけでなく、知能にも遅れをもたらします。中には知能的に遅れがない人もいますが、9割以上の子どもが、自分で立ったりしゃべったりすることが難しく、酸素や人工呼吸器を必要とする子がほとんど。視覚や聴覚に障がいを持っている子も少なくありません」


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@


3月18日は、18トリソミーの日だ。
何故なのかは数字をみればすぐわかる。

昨年、18トリソミーの会に参加させて頂いた。→こちら
亡くなった子供もエンジェルちゃんで参加した。


おちかくで写真展があれば、是非、立ち寄って欲しい。
一生懸命生きている子供たちから大きな力を頂くはず。


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@



PS)

今夜は、縁あって貴景勝さんとお話をした。

千秋楽で10勝目をあげて大関昇進を確実にした。
往診途上の車の中で観たが、感動して泣きそうに。

彼は、芦屋の子だが、小さい時に当院の裏にある
「サンシビック」に通い、体を作っていったと。

お母さまともお話しした。
とっても美人で、驚いた。

貴景勝さんにはいつか。尼崎の在宅患者さんや
頑張っている子供達を慰問して欲しいと思った。











2つのランキングに参加しています。両方クリックお願い致します。皆様の応援が日々ブログを書く原動力になっています。

お一人、一日一票有効です。

人気ブログランキングへ ← 応援クリックお願い致します!

(ブログランキング)

にほんブログ村 病気ブログ 医者・医師へ ← こちらもぜひ応援クリックお願い致します!

(日本ブログ村)

※本ブログは転載・引用を固くお断りいたします。

この記事へのコメント

18っこちゃんの写真展…
わたしが関わった18っこちゃんも写真展の中にいます

この時期に一緒にお花見にお出かけしたことを思い出します

生きるってなんだろう?
亡くなるって なんだろう?

ほんとに たくさんの学びをいただきました

きっと いろんなことに 意味がある…ありますよね

Posted by 宮ちゃん at 2019年03月30日 02:34 | 返信

コメントする

                                               

トラックバック

このエントリーのトラックバックURL:

このたびURLを下記に変更しました。
お気に入り等に登録されている方は、新URLへの変更をお願いします。
新URL http://blog.drnagao.com


過去の日記一覧

糖尿病と膵臓がん

病気の9割は歩くだけで治るPART2

男の孤独死

痛い在宅医

歩き方で人生が変わる

薬のやめどき

痛くない死に方

医者通いせずに90歳まで元気で生きる人の7つの習慣

認知症は歩くだけで良くなる

がんは人生を二度生きられる

親の老いを受け入れる

認知症の薬をやめると認知症がよくなる人がいるって本当ですか?

病気の9割は歩くだけで治る!

その医者のかかり方は損です

長尾先生、近藤誠理論のどこが間違っているのですか

家族よ、ボケと闘うな!

ばあちゃん、介護施設を間違えたらもっとボケるで!

抗がん剤 10の「やめどき」

「平穏死」10の条件

胃ろうという選択、しない選択

  • 長尾クリニック
  • Dr.和と一緒に仕事をしませんか?
  • 長尾クリニックメールマガジン まだまだ知らないDr.和情報がてんこもり!
  • にほんブログ村 病気ブログ 医療・医者へ

  • 尼崎市の訪問看護ステーション

  • ケアマネセンターながお

  • 一般社団法人日本尊厳死協会関西支部