「18トリソミーの子どもとその家族」各地で写真展　→こちら

 

「18トリソミー」という病気をご存知ですか。人にある23の染色体のうち、18番目が3本あることで様々な合併症状を併発させる障害です。胎児の段階で流産や死産になることが多いとされており、生まれた後、数年前までは出生児の1年生存率は10%程度といわれていました。そんな中、「ポジティブなメッセージを伝えたい」と各地で18トリソミーの子どもたちとその家族の写真展を開催する団体があります。（JAMMIN=山本 めぐみ）
30カ所以上で写真展


 
18トリソミーの娘・心咲ちゃんと岸本太一さん
18トリソミー児を持つ親やその家族を支援する任意団体「Team（チーム）18」。全国各地で18トリソミーの子どもたちの写真展を開催しています。

「展示を希望する家族から写真を募り、各開催地在住の家族が中心となって運営しています。2008年10月に初開催し、これまで30カ所以上で開催してきました」と話すのは、団体の代表を務める岸本太一（きしもと・たいち）さん（34）。


 
18トリソミーの子どもたちの写真展。展示を希望する家族から写真を募った後、各開催地在住の家族が中心となって運営を行う
長女の心咲（みさき）ちゃん（7）は、18トリソミーで生まれてきました。生まれる前から、お医者さんに「長く生きられない」と告げられたといいます。

18トリソミーは生きることが難しい病気。活動を始めた当初は「これだけ頑張って生きている子がいるということを知ってほしい」という思いや「たとえ短い命でも家族との幸せな時間があるんだということを当事者の家族同士共有したい」という思いが根底にあった、と原点を振り返ります。
染色体異常により、様々な合併症を持って生まれる


 
1，789gで生まれてきた心咲ちゃん。「できるだけ一緒にいる時間を増やしたかったため、保育器ではなく最初からコット（触れたり抱っこできたりする）で過ごしました」（岸本さん）
18トリソミーとはどのような病気なのでしょうか。岸本さんに聞いてみました。

「18番染色体の異常により様々な合併症を併発させる重い障がいです。ダウン症は、23ある染色体のうち21番目の染色体が通常の2本より1本多い3本あるということがよく知られていますが、18トリソミーも同じように、18番目の染色体が通常より1本多い3本あることでその名前がついており『エドワーズ症候群』ともいわれています」


 
心咲ちゃんは4人姉妹の長女。「明るい性格の心咲に対して、3人の妹たちが一層楽しさを与えてくれる日々です。心咲が家族の中心にいることがよく分かる写真です」（岸本さん）
「多くの子に合併症があり、呼吸器系の障がいや口唇口蓋裂、手や足の奇形、内臓のヘルニアなど、重い合併症を持って生まれてくることがほとんどです。特に多いのは心臓の合併症で、それが原因で生後予後も悪くなり、1歳になることができるのは10～30%といわれています」

「18トリソミーは体の発達だけでなく、知能にも遅れをもたらします。中には知能的に遅れがない人もいますが、9割以上の子どもが、自分で立ったりしゃべったりすることが難しく、酸素や人工呼吸器を必要とする子がほとんど。視覚や聴覚に障がいを持っている子も少なくありません」


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３月１８日は、１８トリソミーの日だ。
何故なのかは数字をみればすぐわかる。

昨年、１８トリソミーの会に参加させて頂いた。→こちら
亡くなった子供もエンジェルちゃんで参加した。


おちかくで写真展があれば、是非、立ち寄って欲しい。
一生懸命生きている子供たちから大きな力を頂くはず。


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PS)

今夜は、縁あって貴景勝さんとお話をした。

千秋楽で１０勝目をあげて大関昇進を確実にした。
往診途上の車の中で観たが、感動して泣きそうに。

彼は、芦屋の子だが、小さい時に当院の裏にある
「サンシビック」に通い、体を作っていったと。

お母さまともお話しした。
とっても美人で、驚いた。

貴景勝さんにはいつか。尼崎の在宅患者さんや
頑張っている子供達を慰問して欲しいと思った。